Effettuare un intervento di stomia è un cambiamento profondo, non giriamoci intorno. È normale sentirsi inizialmente "fragili" o temere che la nostra vita sociale debba ridimensionarsi. Ma la verità, quella che scopri col tempo, è che la stomia non è un limite, è ciò che ci permette di tornare a vivere una seconda vita. Il bello è che proprio grazie a questo, mi piace fare tutto quello che facevo prima e, forse con più consapevolezza. Che si tratti di una cena fuori con gli amici, di una passeggiata in centro o di un pomeriggio di sport, la chiave è non permettere alla paura di decidere per noi. Sapere che moltissime delle persone stomizzate ha timore di uscire di casa mi stringe il cuore. È un’ansia comprensibile, che ho provato in prima persona, forse legata all’imprevisto o al giudizio altrui. Ma ricordiamoci che la stomia non si vede e non si sente, a meno che non siamo noi a parlarne. Da quello che posso tirar fuori dalla mia esperienza è che il modo migliore per esorcizzare la paura è la preparazione. Quando sai di avere tutto sotto controllo, l'ansia svanisce ecco perché ho sempre con me tutto il necessario per affrontare qualsiasi situazione improvvisa. Vi lascio con consiglio: non aspettate di sentirvi "pronti al 100%" per uscire, perché quel momento arriva solo facendo esperienza. Iniziate frequentando posti che conoscete e dove sapete che i servizi igienici sono puliti e accessibili. Portate con voi una borsetta per le emergenze e il gioco è fatto. Passo dopo passo, vedrete che le cose miglioreranno, serve solo coraggio e preparazione. La socialità non deve essere un lusso, ma una parte della nostra cura. Riprendete in mano i vostri spazi, un piccolo passo alla volta.

Francesco, 26 anni

Tornare alla propria vita sociale dopo l’intervento non è banale. Molti ne sottovalutano un aspetto fondamentale: quella lavorativa. Fermo restando che siamo noi a decidere con chi condividere o meno la nostra condizione, credo che sia importante informare i colleghi al lavoro. Questo perché potrebbe capitare di aver bisogno di effettuare pause più frequenti o magari più lunghe per poter sostituire il sistema di raccolta (è bene che ci sia un bagno attrezzato per i disabili): il fatto che le persone con cui lavori siano informate contribuisce ad abbattere l’imbarazzo e, anzi, può essere d’aiuto, in caso si dovessero fronteggiare piccoli inconvenienti. Lavoro come impiegato con otto persone e può capitare che magari possano avvertirsi rumori: parlarne e usare l’autoironia rende tutto più semplice, anche per gli altri. Il mio suggerimento è essere sempre organizzati, portando con sé una pochette con l’occorrente per effettuare il cambio del sistema di raccolta. Immaginate di finire la giornata lavorativa e decidere magari di fare un aperitivo dopo il lavoro: essere preparati da’ l’opportunità di decidere sul momento come comportarsi. Una libertà mentale che contribuisce a sentirsi bene con sé stessi e gli altri.  

Nel mio tempo libero mi piace fare tantissime cose. Per noi milanesi l’aperitivo è un “must” e io sono convinto che ognuno di noi debba sentirsi libero di concedersi un po’ tutto, superando i limiti mentali. A me piace spaziare dalle cose più semplici, come andare a cena fuori con gli amici, al mare, in montagna, al lago, a teatro, al cinema; a quelle un po’ più particolari, come una gita fuori porta, visitare una bella città d’arte. Anche in questo caso, basta prendere qualche accorgimento: quando sai che magari mangerai qualcosa in più o di diverso dal solito, sapere di dover cambiare il dispositivo una volta in più, non deve spaventare. Nemmeno se fosse necessario farlo “in emergenza”.

Tra le mie passioni c’è anche la palestra: non solo mi aiuta a sentirmi bene, ma anche a pensare a fare qualcosa di diverso, magari anche qualche sport “estremo”, perché emotivamente mi tranquillizza. Se posso fare qualcosa di complicato, perché dovrei privarmi del piacere di una tranquilla passeggiata?

Un’altra cosa della quale non mi priverei mai è viaggiare. Adoro andare in vacanza: in genere il mare d’estate e la montagna in inverno, compatibilmente con i miei impegni lavorativi. Ho fatto lunghi viaggi in macchina; sono stato in crociera, ho fatto gite in barca e non ho nessun problema a prendere l’aereo. L’importante è non porsi limiti e prendere piccoli accorgimenti come la scelta di posti vicino al bagno in treno e in aereo: mi metto nella condizione di gestire la situazione in qualsiasi momento.

Personalmente, mi ha sempre aiutato la mia determinazione e la voglia di non fermarmi mai. A chi vive la mia stessa esperienza dico che è fondamentale prendersi il proprio tempo. Bisogna imparare a gestire la stomia, rinforzare la parete addominale e tornare gradualmente alle proprie attività preferite. Nel 2013, quando fui operato la prima volta, a 6 mesi dall’intervento ho intrapreso il cammino di Santiago, per dodici giorni. L’anno successivo, dopo ulteriore operazione, sono andato in crociera: per me sono i due momenti nei quali ho dimostrato a me stesso di essere tornato a vivere.

Maurizio, 52 anni

Buongiorno ai miei cari amici stomizzati: mi chiamo Teresina Peaquin ho 83 anni compiuti e quest'anno il 17 di giugno ho la fortuna di festeggiare con il mio stoma 32 anni di convivenza. Mi sembra ieri… ma gli anni passano!

Naturalmente quando ebbi la notizia che dovevo affrontare questa operazione non ero troppo serena. nell'anno 1990 avevo perso mio papà che aveva 75 anni e mio fratello che di anni ne aveva 54 tutti e due per un tumore al colon.

Con mio papà che viveva con me avevo imparato ad essere una brava infermiera. Ero io che provvedevo alla pulizia e tutto quanto era inerente alla stomia. Mio fratello invece aveva affrontato l'operazione e poi era tornato alla ricanalizzazione (era una delle prime operazioni - quasi un esperimento).

Facevo regolari controlli (richiesti dal mio medico curante) vista la famigliarità e quando ebbi l'annuncio che avevo un tumore al Colon mi crollo il mondo intorno. Con questi presupposti non ero per nulla serena!

Ma dovevo dimostrare a me stessa che dovevo farcela!!!

Dopo l'operazione si era presentato il periodo della chemioterapia e della radioterapia!  Dal lunedì al venerdì ogni tre settimane mi dovevo presentare all'ospedale Molinette. Regolare prelievo se i valori erano in ordine: chemioterapia. Furono 6 cicli tremendi!  A settembre iniziai la radioterapia: sembrava una cosa da nulla, ma le mie forze si stavano esaurendo.  Intanto si stava avvicinando il periodo di Natale. Io all'epoca lavoravo in una grossa gioielleria di Torino ed i clienti più affezionati quando andavano in negozio chiedevano notizie. Anche a me mancavano queste persone e quando il mio capo mi propose di andare in negozio a fare presenza e dare una mano: accettai con grande gioia! Ero felice di rivedere i miei clienti con cui avevo un ottimo rapporto ed il parlare dei miei problemi, senza infastidire, mi aiutava a superare ogni difficoltà. Sono sempre stata una persona estroversa, ma la malattia mi ha fatto capire che non bisogna isolarsi, ma guardarsi un indietro e dire a sé stessi: “Dai che ce la Fai!”. 

Sono anche una bisnonna di due nipoti: Ludovico, 9 anni e Diego, 2 anni. Adesso che non ho più pensieri per il lavoro mi dedico al volontariato. Il lunedì pomeriggio frequento l'Alzhaimer locale e cerco di dare un po’ di sollievo a queste persone. Inoltre, sono amica di Suore indiane conosciute in parrocchia e quando hanno bisogno (visto che ho ancora la patente valida - sono solo 64 anni che guido) le accompagno in macchina.

L'unica cosa importante che mi manca è il mio caro Graziano (mio marito) che mi ha lasciata dopo 57 anni di matrimonio. Ma lui ogni sera continua a dirmi: continua così: “Non mollare!”.

E non posso mollare: sono madrina del Gruppo Alpini di Caselle Torinese e loro mi hanno insegnato che non si deve mollare… il loro motto: “Sempre avanti”.

Un grosso abbraccio a tutti

Teresina, 83 anni

Ecco, immagina una vita in cui continui a fare tutto quello che ami: andare al mare con i tuoi figli, esplorare sentieri di montagna, divertirti nei parchi acquatici, passare del tempo con gli amici e con la tua compagna, e magari ridere di qualche battuta leggera. Con una colostomia, non ho cambiato davvero le mie abitudini: ho semplicemente riscritto le regole adattando l'ambiente intorno a me. Ad esempio, ho chiesto un piccolo adattamento sul lavoro, come avere un bidet a disposizione, e non ho mai rinunciato a coinvolgere i miei figli in tutte le nostre avventure. Certo, ci sono situazioni in cui serve un po’ più di attenzione per evitare inconvenienti, ma sono casi limite che non influenzano la nostra vita quotidiana. Alla fine dei conti, con gli amici e la mia ragazza ci scherziamo su, e questo rende tutto più leggero e naturale. Raccontare la mia esperienza è diventato un modo per mostrare a chi si sente insicuro che si può vivere benissimo con una colostomia: basta riscrivere le proprie regole e affrontare la vita con un sorriso."

Simone, 43 anni

"La vita sociale, da quando ho una stomia, non è sparita. È cambiata. E la verità è che, almeno all’inizio, a sparire sono stata io.

Uscire non era più naturale come prima. Ogni cosa diventava un pensiero, un calcolo continuo, un: “Se succede qualcosa?”. Avevo paura che si sentisse, che si vedesse, paura di non avere più il controllo. E così, senza neanche accorgermene davvero, ho iniziato a tirarmi indietro. A dire “no”, “non posso”, “non me la sento” più spesso. A evitare situazioni, persone, a inventare scuse. Non perché non volessi vivere, ma perché non sapevo più come farlo dentro un corpo che non riconoscevo più come mio.

Nessuno ti prepara davvero a questo. Ti insegnano a gestire la stomia, ma non ti insegnano a gestire quello che ti succede dentro, il senso di distanza che si crea tra chi eri e chi sei diventata. Quella parte me la sono dovuta ricostruire da sola.

Piano piano ho ricominciato. A uscire, a fidarmi, a rimettermi nel mondo senza sentirmi costantemente “sbagliata”. E ho capito una cosa fondamentale: non era la stomia il problema. Il problema non era neanche lo sguardo degli altri, ma il mio. Finché ti vedi diversa, sei tu la prima persona a metterti ai margini.

E poi cosa è successo vi starete chiedendo? E poi semplicemente ho smesso di mettermi ai margini, sono uscita fuori e ho ripreso a vivere Valentina. Ho ripreso la mia vita, le mie passioni e le amicizie.

Non sentitevi in difetto, mai. Nel mio percorso di attivista ho ascoltato tante storie. Persone che, da quando hanno una stomia o una disabilità invisibile, iniziano a sentirsi diverse. O forse, più che esserlo davvero, iniziano a percepirsi così. E da lì alcune volte, nasce quel bisogno di piacere, di essere accettati a tutti i costi, che porta a scendere a compromessi che non ci appartengono davvero. Ma fortunatamente viviamo in un mondo con oltre 8 miliardi di persone, non possiamo pensare di piacere a tutti. E non è nemmeno necessario, quindi scegliete voi stessi e abbiate il coraggio di cambiare direzione se serve.

Ricordatevi, anche se può sembrare un cliché, che la storia d’amore più lunga che avremo nella vita è quella con noi stessi. E allora dovremmo iniziare proprio da lì: dal non esserci scomodi, dal rispettarci, dal non tradirci per sentirci accettati. Quindi, uscite, divertitevi, mettetevi in gioco, perché la vita è talmente breve e folle che va vissuta, certamente tra alti e bassi (e ve lo dice una che è in lista per il suo 16° intervento).

Quindi per rispondere alla domanda che ha fatto nascere questo “pezzo”, qual è il mio rapporto con la vita sociale? Beh, direi che è ottimo! A 38 anni so scegliere chi può fare parte della mia vita, chi non mi piace semplicemente resta fuori.

E per quanto riguarda me, io oggi non mi nascondo più. Sono in pace con me stessa e con il mio corpo. Sono esattamente tutto quello che sono sempre stata, solamente molto più saggia".

Valentina, 38 anni

"Il 

teatro è la mia grande passione. È la mia vita. Ho iniziato a recitare a 9 anni, in uno spettacolino teatrale organizzato dalla suora che ci faceva catechismo, per tenerci impegnati. Era ottobre del 1957: da quel momento non ho mai smesso di fare teatro. Per me è qualcosa di magico: devi diventare un’altra persona e immedesimarti in lei. Questo mi ha aiutato anche nel percorso di riabilitazione dopo l’intervento per il confezionamento della stomia: recitare tiene la testa impegnata e aiuta a superare le difficoltà. In più condivido questa passione con i miei amici, sia compagni di scena che quelli che vengono a vedere gli spettacoli. Finiamo sempre per ritrovarci tutti insieme fuori a cena. Nel mio tempo libero, adoro anche andare al mare, quando posso vado a Ischia. Infine, il mio hobby è cucinare… perché mi piace mangiare! A chi vive la mia stessa esperienza dico di trovare un hobby, una passione e impegnarsi nel metterla in pratica. Non si può stare seduti davanti alla televisione: dobbiamo scegliere cosa ci piace, dedicarci il nostro tempo. Ma, soprattutto, dobbiamo imparare a pensare positivo e sdrammatizzare ogni situazione; non devo più correre in bagno: mi basta cambiare la sacca!

Permettetemi di dire poi che è molto importante essere solidali. Il bene che facciamo ci torna indietro. Siamo esseri umani e dovremmo sostenerci gli uni gli altri. Quando vado a dormire la sera penso sempre a quante belle azioni ho fatto per altre persone e mi sento bene".

Alberto, 78 anni

Mi chiamo Silvia Schiavi e ho 36 anni e da un anno circa ho la ileostomia a causa della Rettocolite Ulcerosa.  Mi è stato asportato tutto il colon e recentemente ho rimosso anche il retto e chiuso l'ano; non vedevo l'ora di chiudere questo cerchio perché la malattia mi limitava in tanti ambiti a causa delle incessanti scariche e continui ricoveri fuori e dentro dagli ospedali oltre che dovermi sempre sottoporre a terapie domiciliari tramite il PICC.

Da quando ho la ileostomia la mia qualità di vita è migliorata, ma ancora la malattia era in parte presente e intralciava parte della mia libertà. Ad oggi sono una persona totalmente nuova e per me la stomia è davvero una salvezza. La mia vita sociale e privata è cambiata completamente: finalmente riesco socializzare di più, godermi di più la vita e tutte le mie più grandi passioni.

Le persone attorno non mi hanno mai fatta sentire diversa e sin da subito hanno accettato la mia condizione, ma questo perché io stessa mi sono posta nella condizione di sentirmi a mio totale agio con la stomia.

Faccio lunghissime camminate con il mio fedele amico a 4 zampe, pulisco casa, mi diverto in compagnia e mi godo la vita a 360 gradi senza aver paura che la sacca possa staccarsi o dare problemi. Quando esco, porto sempre con me uno zainetto ove tengo tutto il necessario per svuotare o cambiare il dispositivo e in diverse occasioni ho dovuto farlo mentre ero fuori casa. E se nelle vicinanze non c'è un bar, cerco un luogo nei dintorni più appartato e svuoto la sacca nei sacchetti che utilizzo per il mio cane e pulisco accuratamente con il panno carta.

Questo mi permette di uscire e godermi le relazioni, la natura e qualsiasi cosa abbia voglia di fare.

A tutti noi stomizzati voglio dire che con la stomia si può avere una vita normalissima; non abbiate paura o vergogna verso le altre persone e non vivete nel terrore che possa succedere qualcosa, una volta ben organizzati, portando sempre con sé un kit per sostituire il sistema di raccolta, si può fare di tutto.

Silvia, 36 anni

AP-80150-ITA-ITA-v1

Iscriviti a me+ oggi stesso